146019 – 26042018 – Spitalul Universitar de Urgență din București (SUUB), prin Secția Hematologie, a fost recunoscut oficial drept centru de expertiză pentru boli hematologice rare, după ce documentația pentru aprobare a fost depusă încă din 2016.Sursa citată precizează că, pe 18 aprilie 2018, SUUB a primit certificare oficială din partea Direcției de Sănătate Publică a Municipiului București, prin sprijinul și implicarea Ministrului Sănătății, Sorina Pintea.
„În România sunt diagnosticaţi cu afecţiuni rare peste un milion de pacienţi, iar acreditarea unui astfel de centru în România dă o șansă bolnavilor care suferă de astfel de afecțiuni de a fi tratați în țară la standarde internaționale. SUUB este singurul spital din România acreditat drept centru de expertiză în boli hematologice rare și în cadrul căruia sunt derulate și programe naționale prin CASMB“, se arată în comunicatul de presă.
La Spitalul Universitar de Urgență București se află și Centrul European de Excelență în Mastocitoză, membru al rețelei ECNM, care are peste 3.000 de pacienți înregistrați în 19 ţări europene.
Centrele de expertiză în domeniul bolilor rare reprezintă un prim pas și cel mai important în construirea rețelelor de centre de expertiză în boli rare afiliate rețelei europene – European Reference Networks (ERNs).
„Spitalul Universitar își propune să acopere în următorii ani cât mai multe zone medicale care până în prezent, din cauza incidenţei scăzute, nu se aflau pe lista priorităților sistemului medical din România. Efortul excepționalei echipe medicale din SUUB, conjugat cu cel al ministerului, a făcut să rezulte un proiect momentan unic în România, care deși pare că are o adresabilitate redusă, va impacta pozitiv viața unor categorii de pacienți care până acum nu aveau soluție medicală pentru afecțiunile de care suferă. Dacă ne gândim că aceste boli sunt întâlnite la toate categoriile de vârstă, vom înțelege mai bine care este și impactul social al acestui proiect“, a declarat Adriana Nica, manager al Spitalului Universitar de Urgenţă București.
“Abordarea în practica medicală a patologiei dificilă a bolilor rare în Hematologie face apel la experienţa şi expertiza de înaltă ţinută, necesitând un diagnostic elaborat şi de inaltă performanţă care include tehnici moderne de imunofenotipare, de genetica şi biologie moleculară cu baza tehnico- materială complexă şi personal ultraspecializat. De asemena, tratamentul acestora impune protocoale aliniate la standardele internaţionale şi implică terapii cu viză moleculară, terapii de progres, molecule noi si extrem de eficiete, unele aflate încă în etapa de studiu sau de cercetare. (…)Funcţionarea Centrului de Boli Rare se bazează pe cele trei direcţii fundamentale de expertiză si practica medicală: acordarea de asistenţă medicală specializată, construirea de programe educative didactice atât în domeniul universitar cât şi postuniversitar, precum şi cercetarea medicală – participarea şi înrolarea pacienţilor în studii clinice, efectuarea de proiecte de cercetare, pentru aprofundarea şi îmbunatăţirea cunoştiinţelor asupra acestor patologii. Înfiintarea centrelor pentru Boli Rare este absolut necesaraă şi esenţială: permite crearea unei expertize ce abordează integrat aceste patologii rare, dar adesea de gravitate extremă, care pot fi dificil de recunoscut şi de manageriat în practica curentă, oferind astfel şanse la viaţă unor categorii de pacienti „orfani”, a afirmat profesor universitar Ana-Maria Vladareanu, Seful Clinicii de hematologie SUUB.
Coordonatorul Centrului de Excdelenţă în Mastocitoză, Horia Bumbea, spune că pacienţii vor avea şansa la un tratament adecvat dat de specialişti care să cunoască mai bine boli care sunt identificate greu.
“Crearea centrului de expertiza permite si atragerea de trialuri clinice care oferă şanse pentru tratament inovativ: în prezent se vor iniţia la SUUB un trial de faza 3 cu inhibitor tirozinkinazic pentru mastocitoze indolente şi smoldering, şi, de asemenea, un trial de faza 3 cu inhibitor al complementului pentru pacienţii cu hemoglobinurie paroxistica nocturnă, acoperind astfel necesităţile terapiei inexistente in prezent pentru aceşti bolnavi. Obiectivele centrului de expertiză în boli rare hematologice includ şi extinderea posibilităţilor de îngrijire a pacienţilor cu astfel de boli in toate regiunile ţării, si creşterea expertizei prin colaborarea în cadrul reţelei europene de centre de expertiza in boli rare”, a spus Horia Bumbea, coordonatorul Centrului de Excelenţă în Mastocitoză şi presedintele comisiei de specialitate din cadrul Minisiterului Sănătăţii.
