Acasă Externe Agenda Europeana Din nou despre bolile rare

Din nou despre bolile rare

130
DISTRIBUIȚI

           150129 – 16042019 –  În zilele de 14 și 15 aprilie 2019, Ministerul Sănătății a organizat Reuniunea Informală a miniștrilor Sănătății din Statele Membre ale UE. Evenimentul s-a desfășurat la Palatul Parlamentului, în contextul Președinției României la Consiliul Uniunii Europene și a fost prezidat de ministrul român al Sănătății, Sorina Pintea. La dezbateri au participat peste 140 de delegați din Statele Membre ale Uniunii Europene. 

”Pe agenda de discuții am avut subiecte importante din perspectivă politică și strategică în ceea ce privește domeniul Sănătății. Temele propuse, respectiv accesul pacienților la medicamente inovatoare și mobilitatea pacienților, în special a celor cu boli rare și vârsta sub 18 ani, reprezintă priorități ale Programului Președinției României la Consiliul UE în domeniul sănătății pe care astăzi le-am abordat cu mai multă profunzime, în beneficiul pacientului european. De altfel, România va continua eforturile pentru a face progrese pe agenda temelor cu impact și beneficii pentru starea de sănătate a pacienților europeni. Scopul principal al activităților pe care le avem în această perioadă, îl reprezintă garanția accesului la sănătate pentru toți cetățenii europeni”, a spus ministrul Sorina Pintea în deschiderea evenimentului.

            Ministrul Sănătății a mai afirmat că, România a dovedit că are o Președinție de succes în domeniul Sănătății, cu progrese esențiale înregistrate pentru teme de actualitate și cu impact direct asupra pacientului, precum evaluarea tehnologiilor medicale, vaccinarea și rezistența la anti-microbiene, e-health, aspect evidențiat și de Vythenis Andiukaitis, Comisar European pentru Sănătate și Siguranță Alimentară în cadrul unei întrevederi bilaterale cu ministrul Sănătății Sorina Pintea, la sfârșitul lunii martie.

            Temele Reuniunii Informale de la București sunt de actualitate și au ca obiectiv îmbunătățirea calității serviciilor și asistenței medicale pentru pacienții europeni.

În ceea ce privește accesul la medicamente inovatoare și scumpe, miniștrii Sănătății din UE au fost invitați să schimbe opinii cu privire la acțiunile întreprinse la nivel național pentru asigurarea accesului rapid la medicamente, cu posibilitatea  ca unele dintre aceste acțiuni să fie implementate la nivelul UE, precum și identificarea posibilităților avute de pacienți de a continua tratamentul după momentul obținerii autorizației de punere pe piață  și până la momentul luării unei decizii privind rambursarea medicamentelor în cauză, în statul membru respectiv.

            În timpul lucrărilor, s-a subliniat că, o mențiune specială în lupta de a asigura un acces timpuriu la medicamente inovatoare îl constituie bolile rare. Oficialii statelor membre au discutat, de asemenea, soluții pentru asigurarea accesului la tratamente echivalente pentru toți pacienții cu boli rare în UE, precum și modalități de asigurare a accesului la tratament pentru pacienții incluși în studii clinice, la nivel național pentru perioada de timp de la autorizare, plasarea efectivă pe piață până la decizia de rambursare efectivă a medicamentelor.

            În cea de-a doua sesiune miniștrii au discutat despre mobilitatea pacienților și asigurarea accesului la servicii medicale pentru pacienții cu boli rare, în special a pacienților cu vârsta sub 18 ani.  

            Reprezentanții statelor membre au dezbătut punerea în aplicare a Directivei 2011/24 / UE privind aplicarea drepturilor pacienților în cadrul asistenței medicale transfrontaliere astfel încât, cetățenii UE să beneficieze de avantajele asistenței medicale transfrontaliere. Pe baza experienței acumulate, reprezentanții statelor membre au discutat modul în care pot colabora pentru îmbunătățirea eficacității directivei, luând în considerare constatările din raportul Comisiei Europene privind punerea în aplicare a directivei și Rezoluția Parlamentului European din februarie 2019.

            ”Importantă pentru îmbunătățirea accesului la asistența medicală transfrontalieră planificată este informația clară. Disponibilitatea informațiilor și orientărilor adecvate poate reduce povara administrativă a cererilor repetitive și a procedurilor administrative inutile care decurg din procesul de autorizare și de rambursare prealabilă. Rapoartele Comisiei și ale Parlamentului European cu privire la punerea în aplicare a directivei identifică o serie de domenii în care îmbunătățirea informațiilor și creșterea transparenței procesului de rambursare ar putea conduce și informa mai bine pacienții care solicită asistență medicală transfrontalieră”, a declarat Sorina Pintea, ministrul român al Sănătății

            De asemenea, tot în sesiunea dedicată mobilității pacienților, s-a discutat și despre integrarea Rețelelor Europene de Referință (ERN) în sistemele de sănătate din statele membre.

            Rețelele Europene de Referință ( ERN) se află în faza inițială de implementare / consolidare și se confruntă acum cu o serie de provocări pentru a deveni operative și funcționale. Acestea vor fi cu adevărat capabile să aducă beneficii pacienților care suferă de boli rare sau complexe și cu prevalență scăzută în întreaga UE numai după ce vor fi conectate într-un mod clar și stabil la sistemele de sănătate din statele membre. 

            În ceea ce privește pacienții care suferă de boli rare, aceștia sunt adesea copii. Prin urmare, chiar dacă Rețelele sprijină toate categoriile de vârstă, multe cazuri menționate sunt cele ale minorilorDiscuțiile din cadrul Reuniunii s-au axat pe identificarea unui set de politici și proceduri pe care statele membre să le instituie pentru a încorpora / lega aceste rețele în sistemele lor de sănătate.

LĂSAȚI UN MESAJ

Please enter your comment!
Please enter your name here

Acest sit folosește Akismet pentru a reduce spamul. Află cum sunt procesate datele comentariilor tale.